De vermoeidheid die autisme en ADHD veroorzaken, is enorm en wordt naar mijn mening zwaar onderschat en onvoldoende erkend. Ik heb mij jarenlang afgevraagd waarom ik in godsnaam altijd zo moe ben. Zelfs nadat ik mijn diagnoses had gekregen heeft het nog een hele tijd geduurd vooraleer ik begon te begrijpen dat mijn vermoeidheid hier een rechtstreeks gevolg van was. Hoewel zware vermoeidheid mijn nummer één obstakel is in mijn dagelijks functioneren, is er in de lectuur over ADHD en autisme amper informatie over te vinden. Vandaar dit blogartikel. In mijn boek wijd ik er in zelfs een volledig hoofdstuk aan.
VERMOEIDHEID DOOR AUTISME EN ADHD
GEEN FILTER VOOR PRIKKELS
Ik ben erg gevoelig voor prikkels. Geluiden zijn harder, licht is feller, geuren en smaken zijn scherper en ga zo maar door. Bovendien heb ik geen filter die prikkels naar de achtergrond brengt, waardoor alles altijd even hard binnenkomt. Mijn brein gaat dus steeds in overdrive om al deze prikkels te verwerken en dit put mij heel snel uit. Hoofdpijn krijg ik er meestal gratis bij.
Ik vind het nog steeds moeilijk om mij bewust te zijn van het effect van prikkels, waardoor ik niet goed doseer of mij niet op tijd uit een situatie terugtrek (wanneer dat kan tenminste). Ik heb het meestal pas door wanneer het veel te laat is en ik compleet overprikkeld ben.
Ook het onvoorspelbare van prikkels kan erg vermoeiend zijn omdat het stress uitlokt. Zo was ik als kind bang wanneer er ballonnen in de buurt waren omdat die plots konden springen en die knal deed letterlijk pijn aan mijn oren.
NON-STOP VECHT- OF VLUCHTREACTIE
Stress en angst zijn een enorme energievreter en ik heb veel meer stress dan de gemiddelde neurotypische persoon. Eigenlijk verkeer ik non-stop in een verhoogde staat van alertheid, de vecht- of vluchtreactie, waardoor mijn energiereserves er heel snel doorgejaagd worden. Je kan het vergelijken met een smartphone waar op de achtergrond enkele zware apps draaien die in een mum van tijd je batterij doen leeglopen. Een van de dingen waaraan ik fysiek merk dat deze constante stress aanwezig is, zijn mijn spieren die altijd zo vreselijk gespannen zijn dat ik er spierpijn en krampen van krijg.
ONVOORSPELBAARHEID
Een grote bron van stress is voor mij onvoorspelbaarheid en onduidelijkheid. Mijn autistisch brein heeft nood aan een houvast en een helder overzicht. Maar het dagelijks leven is erg chaotisch en dus stresserend en beangstigend, wat het voor mij bijzonder vermoeiend maakt.
Een grote bron van stress is voor mij onvoorspelbaarheid en onduidelijkheid. Mijn autistisch brein heeft nood aan een houvast en een helder overzicht. Maar het dagelijks leven is erg chaotisch en dus stresserend en beangstigend, wat het voor mij bijzonder vermoeiend maakt.
Ik probeer deze stress te compenseren door situaties voor te bereiden. Deze voorbereidingen vragen ook veel energie, maar op die manier is de stress beter verspreid en gedoseerd dan wanneer ik alles op mij af laat komen en op het moment zelf met een enorme stresspiek zit.
Het is wel erg zuur wanneer er zaken veranderen die mijn plannen grondig in de war sturen. Dan voel ik mij een verdwaalde gps zonder voeding, die de ene wegversperring na de andere tegenkomt en constant de hele route moet herberekenen. Mijn batterij loopt gelijk leeg.
Ik probeer deze stress te compenseren door situaties voor te bereiden. Deze voorbereidingen vragen ook veel energie, maar op die manier is de stress beter verspreid en gedoseerd dan wanneer ik alles op mij af laat komen en op het moment zelf met een enorme stresspiek zit.
Het is wel erg zuur wanneer er zaken veranderen die mijn plannen grondig in de war sturen. Dan voel ik mij een verdwaalde gps zonder voeding, die de ene wegversperring na de andere tegenkomt en constant de hele route moet herberekenen. Mijn batterij loopt gelijk leeg.
Het is wel erg zuur wanneer er zaken veranderen die mijn plannen grondig in de war sturen. Dan voel ik mij een verdwaalde gps zonder voeding, die de ene wegversperring na de andere tegenkomt en constant de hele route moet herberekenen. Mijn batterij loopt gelijk leeg.
Niet alleen nieuwe situaties of grote veranderingen zijn beangstigend. Het heeft lang geduurd voor ik het besefte, maar eigenlijk heb ik angst en stress voor… alles. Naar de supermarkt gaan, naar mijn balletles gaan, de trein nemen naar het werk… Het is allemaal routine, maar het is nooit exact hetzelfde. Het zijn de kleine variabelen die deze situaties onzeker en stresserend maken. Zo voel ik elke week een even hoge drempel om naar de balletles te gaan, niet zozeer door de les zelf, maar door alles wat errond hangt. Die fietstocht alleen al. Om 15 uur op een zaterdagnamiddag door Antwerpen centrum fietsen is geen plezierritje. De stad lijkt dan wel een afbeelding uit Waar is Wally?, zo druk en chaotisch. Het is altijd wel dezelfde route, maar steeds een iets andere beleving. Welke hindernissen ga ik dit keer op mijn weg tegenkomen? Waar zal ik plaats vinden om mijn fiets te zetten? Wie zal er in de les zijn?
Alles is dus stress en mij echt ontspannen bestaat niet. Maar ik heb ondervonden dat het alleen maar vermoeiender wordt wanneer ik mij ertegen verzet. Als je aanvaardt dat je stress hebt en begrijpt dat het voor jou normaal is, dan gaat die stress automatisch een beetje naar beneden. En alle beetjes helpen.
TABS EN VOLWASSENHEID
Mijn vermoeidheid is veel erger geworden sinds ik gestopt ben met studeren. Mijn studies waren nochtans ook heel zwaar, want ik was er constant mee bezig. Het verschil met nu is dat ik toen maar één groot tabblad in mijn hoofd had, terwijl het er nu veel meer zijn. Deze tabbladen sluiten nooit, ze blijven altijd op de achtergrond draaien, vormen allemaal samen een enorme stressfactor en vreten energie.
Mijn vermoeidheid is veel erger geworden sinds ik gestopt ben met studeren.
ADHD-BREIN: VAN NUL CONCENTRATIE NAAR HYPERFOCUS
VECHTEN TEGEN AFLEIDING
Door mijn ADHD is het voor mij een gigantische uitdaging om me ergens op te concentreren. Het is alsof er in mijn hoofd tien luide televisies spelen, allemaal op een andere zender. Mijn aandacht verspringt constant van de ene naar de andere televisie. Wanneer ik mij op iets moet concentreren − zelfs op iets eenvoudigs zoals het opstellen van een boodschappenlijstje − is dat een hele opgave omdat ik mijn aandacht maar niet kan vasthouden, want die televisies blijven ermee aan de haal gaan. Het is alsof mijn concentratie een glibberig stuk zeep is dat ik tevergeefs in mijn handen probeer te houden, maar dat mij steeds weer ontglipt.
Naast de drukte in mijn hoofd leiden alle prikkels van buitenaf mij ook enorm af. Op het werk moet ik dus een veel grotere inspanning leveren dan iemand anders om mij de hele dag op mijn taken te blijven focussen. Het bemoeilijkt ook zaken zoals het huishouden. Het lezen van een fictieboek is zo goed als onmogelijk.
ADHD EN HYPERFOCUS
Het omgekeerde doet zich soms ook voor, dat heet hyperfocus. Dan werk ik voor een bepaalde tijd heel snel en bijzonder gefocust aan iets. Ik word als het ware in een tunnel gezogen, vergeet al de rest en zie de tijd niet voorbijgaan. Jammer genoeg is er geen aan- en uitknop voor hyperfocus.
Het grote voordeel van deze vlagen van concentratie – vooral op het werk − is dat ze de momenten compenseren waarop ik mijn aandacht moeilijker kan vasthouden. Het nadeel is dat ik los over mijn grenzen ga. Wanneer ik dan uit hyperfocus kom, ben ik helemaal leeg en is al mijn energie opgebruikt.
TURBOHOOFD
In mijn hoofd woedt er bijna onafgebroken een hevige storm, ik noem dat mijn turbohoofd. Mijn gedachten komen nooit tot stilstand en gunnen mij nooit rust. In tegenstelling tot wat velen denken, ben ik nochtans geen piekeraar. Mijn gedachten zijn zelden negatief. Ik denk altijd aan heel veel verschillende, willekeurige dingen tegelijkertijd en ervaar continu een soort van innerlijke onrust.
ADHD EN AUTISME CAMOUFLEREN EN COMPENSEREN
Functioneren in een wereld die niet op mij is afgestemd, is bijzonder vermoeiend. Ik moet steeds manieren blijven verzinnen en extra inspanningen leveren om dingen te kunnen die voor anderen vaak zo vanzelfsprekend zijn. Als de (neurotypische) wereld een zwembad is, dan is mijn authenticiteit een grote strandbal die ik met heel mijn gewicht onder water moet duwen. Het vraagt veel energie en bij de minste twijfel of onoplettendheid, schiet de bal weer de hoogte in.
Autisme camoufleren – ©Elise Cordaro
Camouflage is vooral ook vermoeiend en intensief op sociaal vlak. Elke vorm van sociaal contact verloopt bij mij niet op automatische piloot. Ik ben de hele tijd bezig met ‘normaal doen’ en denk de hele tijd actief na over wat en hoe ik iets moet zeggen, over mijn lichaamstaal, wat de andere persoon nu precies bedoelt enzovoort. Door mijn slechte concentratie en snelle afleidbaarheid, moet ik bovendien een extra inspanning leveren om mij op gesprekken te focussen.
ALS ZELFS SLAPEN VERMOEIEND WORDT
Omdat verhoogde stress, een druk hoofd, prikkels, camouflage… mijn dagen zoveel vermoeiender maken, heb ik extra rust en slaap nodig om te recupereren. Maar door mijn auitsme en ADHD is slapen altijd een opgave geweest.
Omdat mijn razende gedachten nooit tot stilstand komen en ik ’s avonds – zoals velen met ADHD – altijd een energieboost krijg, is het moeilijk om in slaap te vallen. Sinds enkele jaren neem ik Trazodone en dat helpt wel. Maar het grootste probleem is dat ik, ondanks de medicatie, midden in de nacht wakker word en vaak niet meer terug in slaap val.
En zelfs wanneer ik de hele nacht min of meer heb kunnen slapen, geraak ik er ’s morgens vroeg nooit uit. Ik moet om 6.15 uur opstaan om te gaan werken en het went maar niet.
WEERSLAG VAN VERMOEIDHEID OP DAGELIJKS LEVEN
Vermoeidheid is een echte partypooper en heeft een enorme impact op elk aspect van mijn leven. Het is alsof ik tot kniehoogte in een zee van stroop sta en erdoor moet waden. Elke stap is zwaar, ik kom amper vooruit. En hoe vermoeider ik word, hoe dieper ik erin wegzak.
Iedereen is weleens moe en dat maakt het voor anderen moeilijk om te begrijpen hoe zwaar mijn vermoeidheid is en in welke mate die mij belemmert. De meeste mensen kunnen zich namelijk alleen maar hun eigen vermoeidheid inbeelden. Het is het best te vergelijken met een zware jetlag.
Deze vermoeidheid door autisme en ADHD maakt het behoorlijk lastig om te functioneren en dingen gedaan te krijgen. Op het werk geef ik alles wat ik heb, maar thuis kan ik er amper het huishouden nog bijnemen. Hierdoor blijft er bitter weinig energie over om dingen voor mezelf te doen, waardoor ik soms voeling verlies met mezelf en vaak het gevoel heb dat het leven aan mij voorbijgaat en dat ik enkel overleef. Het probleem is dat álles energie vreet, ook de leuke dingen.
Jellybean Comics
AUTISTISCHE BURN-OUT
Een periode van complete uitputting wordt autistische burn-out genoemd en komt voor wanneer iemand met autisme te lang over zijn of haar grenzen is gegaan Dit is geen erkende term, maar hij wordt wel vaak gebruikt onder mensen met autisme.
Op zo’n burn-out moment geraak ik niet meer uit mijn woorden en gaan mijn executieve functies behoorlijk achteruit. Zelfs het avondeten even opwarmen is te moeilijk, binnenkomende berichten laat ik dagen of weken onbeantwoord en mijn huis is veel rommeliger. Het zijn vooral de dingen die betrekking hebben op mezelf die niet meer lukken. Want ik blijf wel elke dag presteren op het werk en annuleer zelden of nooit afspraken met vrienden.
TIPS VOOR MEER ENERGIE
De enige manier voor mij om te ontprikkelen en te beginnen opladen is alleen thuis zijn en het liefst zo lang mogelijk. Alleen in de veiligheid van mijn huis kan ik alle prikkels en indrukken van de dag verwerken, mijn gedachten de vrije loop laten en na veel sociale interactie ook weer voeling krijgen met mezelf.
DOSEREN EN RECUPEREREN
Belangrijk bij het managen van je energie is vooral goed leren doseren; je dagen realistisch plannen en genoeg marges en rustmomenten inbouwen. Doseren vergt een goede organisatie en veel zelfinzicht, want je moet weten wat je aankan en je moet ook ver genoeg vooruit kunnen denken. Doseren doe ik niet alleen per dag, maar zeker ook per week. Zo zal ik proberen te vermijden dat ik elke weekavond een afspraak heb staan.
Daarnaast is het even belangrijk om powernaps, recuperatietijd of zelfs volledige crashdagen voor jezelf te reserveren.
Je kan ook gaan doseren in camouflage. Pas wanneer je je diagnose(s) krijgt en begint te beseffen dat je camoufleert en in welke mate, kan je camouflage efficiënter gaan inzetten. Je kan het nog gebruiken wanneer je mensen voor de eerste keer ontmoet en een goeie indruk wil maken. Maar bij mensen die je al goed kent, kan je je camouflage afbouwen. Zo wordt sociale interactie iets minder vermoeiend.
Jeff Drew
PRIKKELS EN HYPERFOCUS ONDERBREKEN
Je kan je energieverlies wat inperken door hyperfocus of de opbouw van prikkels te onderbreken door even afstand te nemen van de situatie. Als een hyperfocus bijvoorbeeld op het werk te lang duurt, kan je proberen die te onderbreken door even op te staan en iets te drinken te halen. De opbouw van prikkels, bijvoorbeeld in een druk café, kan je onderbreken door regelmatig naar buiten of naar de wc te gaan. In sommige situaties kan je ook oordopjes gebruiken.
EEUWIGE VLAM
Meedraaien in een neurotypische wereld is zoals een marathon lopen met hele korte beentjes. Terwijl de rest aan een doenbare snelheid loopt, moet ik sprinten om iedereen bij te houden. En dat is niet vol te houden zonder een heleboel extra rustpauzes.
Die aanhoudende vermoeidheid maakt mijn leven echt zwaar, maar blijft er in mij wel altijd een vlammetje branden. Ik heb een natuurlijke drang om altijd vooruit te blijven gaan en overal oplossingen voor te zoeken. Ik besefte onlangs ook dat ik eigenlijk altijd goedgezind ben. Zelfs wanneer ik ’s nachts maar anderhalf uur heb geslapen moet ik hardop lachen met binnenpretjes en blijf ik flauwe mopjes en woordspelingen produceren, tot groot jolijt van mijn collega’s. Ik ben echt dankbaar dat ik mezelf nooit verlies. Er zijn al momenten geweest waarop ik dacht ‘dit was het dan, nu ga ik crashen’. Maar voorlopig ben ik blijkbaar niet kapot te krijgen.